APROVAÇÃO URGENTE DO MEDICAMENTO ELEVIDYS PELA ANVISA PARA TRATAMENTO CONTRA A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Para: Câmara dos Deputados (Brasília-DF)
A Distrofia Muscular de Duchenne acomete apenas meninos, enfraquecendo os seus músculos. A criança passa a ter dificuldade de andar e acaba dependendo de cadeira de rodas ainda na infância, com cerca de 8 anos. Por ser degenerativa, com o tempo, outros órgãos são afetados.
O Elevidys, que é um produto de terapia genética para a doença de Duchenne, foi autorizado pela Agência Reguladora Americana (FDA) em junho de 2023. Por parte do laboratório Roche, que vai se responsabilizar pela fabricação do remédio no Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) recebeu o pedido de aprovação do remédio em outubro de 2023.
A medicação, que custa R$ 15 milhões e é aplicada em dose única, está em análise de forma prioritária, embora não haja data prevista para aprová-la, segundo a Anvisa. As famílias dos pacientes correm contra o tempo: isso porque o Elevidys só pode ser aplicado em crianças de 4 e 5 anos. Muitas delas já estão nesta faixa etária.
CAMPANHA
Esta Petição Pública foi criada e incentivada inicialmente por cidadãos de Bauru-SP. No município, o casal Alexandre e Graciele Morcelli, tem dois filhos diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne: Artur (4 anos) e Raul (1 ano). Junto com outras famílias que passam pela mesma situação em todo Brasil, Alexandre e Graciele vão participar de uma Audiência Pública, no dia 30/04/24, às 9h, em Brasília, onde reivindicarão à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) agilidade na aprovação do Elevidys e a sua disponibilização via Sistema Único de Saúde (SUS).
MOBILIZAÇÃO
O Canal da Câmara dos Deputados, no YouTube, vai transmitir a audiência pública no dia 30/04, às 9h. Se puder acompanhe a transmissão e faça comentários demonstrando apoio à iniciativa.
Além de assinar a petição pública, você pode seguir o perfil do Instagram "@salve.artureraul" e compartilhar as publicações.
Em apoio à causa, vista camiseta verde e publique fotos em suas redes sociais com a hashtag #anvisaaproveoelevidys.
