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Senhor Ministro Arthur Chioro,

Cada uma das pessoas que lhe envia esta carta é portador ou parente de portador de Ataxia de Friedreich. Apesar de carregar em nossas células uma doença irreversível que tolhe nossos movimentos, suga nossa energia, nos tira a voz, o olhar e os sons, queremos ser ouvidos, e queremos, pelo tempo de vida que nos for dado, o mínimo que o Estado e o governo nos devem- o direito a tratamento e a busca da cura.Tudo isso nos tem sido negado. Somos praticamente invisíveis em termos de formulação de políticas públicas.

Existem, hoje, no Brasil , 183 cidadãos registrados na FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance) como portadores desta doença neurodegenerativa progressiva sem cura, superados apenas pelos Estados Unidos, com 1.430 portadores (https://www.curefa.org/registry/#patientInfo). Esse número poderia triplicar se tivéssemos acesso aos bancos de dados da Rede Sarah e dos hospitais universitários, que diagnosticam pessoas com essa síndrome mas não se comunicam. A dura penas, estamos construindo um cadastro nacional na Abahe-Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e já localizamos 190 "fredericos".

No momento, pacientes em países como Estados Unidos, Noruega, Espanha e Itália, estão recebendo tratamento off-label com o medicamento interferon gamma, todos com resultados positivos, em maior ou menor grau, na estabilização da doença. O medicamento está licenciado pela FDA, ha mais de quinze anos, para o tratamento de granulomatose cronica e de osteopetrose maligna mas ate hoje não tem comercialização autorizada no Brasil. Apesar de anedóticos, vários dos casos de melhora vem sendo documentados pela paciente e fisioterapeuta norueguesa Gunnhild Lystad no blogFafysio.wordpress.com e acompanhados pela comunidade internacional online de mais de 1.200 pacientes e familiares denominada BabelFAmily (https://www.facebook.com/groups/52801039038/).
A mobilização dos representados neste documento solicita de Vossa Excelência as providencias abaixo:

1-Liberação do uso de medicamentos experimentais para Ataxia de Friedreich, se possível com entendimentos junto ao Conselho Federal de Medicina para dispensar a exigência de projeto de pesquisa na prescrição do medicamento. Este é o caso especifico do interferon gamma b, que já ganhou status de “fast track” da FDA (Federal Drugs Administration dos EUA) e está em teste clinico final do laboratório Horizon Pharma para o tratamento de Ataxia de Friedreich. Além disso, em fevereiro a FDA ampliou o acesso de pacientes a drogas ainda em pesquisas para doenças graves, reduzindo o tempo de autorização desses procedimentos a poucas horas.

2- criação de mecanismos de integração dos pesquisadores brasileiros a estudos colaborativos internacionais sobre Ataxia de Friedreich e a consequente agilização da Comissão de Ética de Pesquisas do Conselho Nacional de Saúde e da Anvisa para facilitar, com a rapidez que a seriedade da doença exige, os pedidos de ensaios clínicos multicêntricos internacionais e a criação de Redes de Pesquisa Clinica Colaborativa(Collaborative Clinical Research Network in Friedreich's Ataxia), que trabalham juntos para avançar os tratamentos e cuidados clínicos a pacientes de Ataxia de Friedreich. O Brasil jamais conseguirá dar esse passo sozinho e, por isso, o governo deve ajudar os cientistas brasileiros a participar dessas pesquisas e transferir esses conhecimentos para cá.

Nossos problemas são sérios mas, como não somos tao numerosos, a solução deles tem um peso ínfimo nos custos da saúde. Esperamos que o Sr. Ministro compreenda a vulnerabilidade do nosso grupo, pequeno e pouco visto, mas que nem por isso merece menos a atenção e o cuidado do Estado.

Aguardamos a sua resposta e desde já nos colocamos a disposição para quaisquer esclarecimentos adicionais.

Qual a sua opinião?