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Tratamento AME para o pequeno guerreiro ANDRÉ

Para: Ministério da Saúde, Câmara de deputados Federais e ou Estaduais

Solicitamos a urgente intervenção federal/estadual no auxílio do tratamento de crianças portadoras de AME com a utilização da medicação SPIRANZA.

O que significa AME?

Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME[1].

Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Amiotrofia_muscular_espinhal


Hoje a medicação para a AME tipo 1 não está disponível no Brasil e com isso precisamos importa-la , com o custo de 150 mil dólares por aplicação, e nosso guerreiro precisa de 6 doses no 1 ano de tratamento! O spiranza é um remédio novo que tem dado um resultado impressionante em pacientes com AME tipo 1 que é o caso do André, onde os pacientes estão conseguindo se firmar e alguns estão conseguindo até andar!

Conheça um pouco sobre nosso guerreiro:

https://www.facebook.com/AME-Andr%C3%A9-423542961370898/?pnref=story

Vamos juntos Lutar pelo nosso pequeno guerreiro!!

#todospeloandre

  1. Actualização #1 Encerramento

    Criado em sexta-feira, 17 de março de 2017

    Existe uma petição similar que pede por TODAS as crianças portadoras de AME Por favor assinem! https://www.facebook.com/unidospelacuradaame https://www.facebook.com/associaçãounidospelacuradaame https://www.facebook.com/abrameamebrasil





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