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CARTA ABERTA DE APOIO AO ACESSO AO DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DA SÍNDROME DE IRLEN

Para: À Sua Excelência Senador Romário e a todas as autoridades responsáveis pela saúde, educação e políticas inclusivas

Somos um grupo de pessoas com Síndrome de Irlen, pais, amigos e profissionais de saúde e educação, reunidos pelo Facebook. Gostaríamos de trazer ao seu conhecimento os problemas que vivenciamos.

A Síndrome de Irlen é uma disfunção da percepção visual que, entre outros problemas, provoca dificuldades de leitura e consequentemente problemas de aprendizagem escolares. Não é um problema nos olhos, por isso não é identificado no exame oftalmológico comum. Trata-se de um problema de processamento visual a nível do córtex cerebral. Em resumo, o problema de visão não é causado por defeito localizado nos olhos, mas sim na área do cérebro responsável pela visão. Esta síndrome foi sistematizada pela psicóloga americana Helen Irlen em 1983.

Os sintomas da síndrome consistem em fotofobia severa, problemas na resolução viso-espacial, dificuldades na manutenção do foco, estresse visual, alteração na percepção de profundidade e cefaleias. Em outras palavras, além da fotofobia excessiva, o paciente possui ilusões de óptica que fazem com que as letras de uma folha de papel ou de tela luminosa pareçam tremer, ondular, vibrar, pulsar; possuem também dificuldades de percepção de movimento e de profundidade (o que faz com que pessoas sem diagnóstico e tratamento da Síndrome de Irlen acabem se envolvendo – e causando! - acidentes automobilísticos com mais frequência, visto que possuem dificuldades para dirigir e muitas vezes nem têm consciência disso). Como consequências da Síndrome de Irlen, os pacientes enfrentam atrasos escolares em relação idade/série, frequentemente são reprovados em ENEM, vestibulares e concursos públicos, e muitas vezes, se conseguem passar em uma universidade, podem não conseguir levar o curso até o final. Para complicar, a síndrome pode coexistir com outros problemas como dislexia, déficit de atenção, dispraxia e outros. Resumindo: repetência, evasão escolar, maior índice de acidentes automobilísticos que causam incapacitações permanentes e mortes nas ruas e estradas, dentre outros problemas (incluindo aí a menor participação social e baixa autoestima, devido às limitações impostas).

O tratamento é relativamente simples, com a utilização de dois recursos: lâminas espectrais sobre o texto ou filtros espectrais. Através de lâminas espectrais, em cores diferentes, colocadas sobre o texto a ser lido, é possível ao leitor fixar a leitura, eliminando as distorções. O uso de filtros espectrais em óculos, que bloqueiam faixas de luz hipersensibilizantes, possibilita um melhor desempenho nos estudos e nas tarefas diárias. Estes filtros são personalizados conforme a necessidade de cada um, portanto, não são feitos em escala. A prescrição destes recursos deve ser feita criteriosamente pelos profissionais habilitados, conforme a necessidade de cada pessoa.

Entretanto, ainda não temos um reconhecimento da Associação Médica Brasileira, nem um protocolo no SUS. Os custos do diagnóstico e tratamento são arcados pela pessoa com a síndrome. Isto provoca uma tremenda exclusão de todos os que poderiam se beneficiar destas tecnologias assistivas simples – uma vez que o custo dos óculos costuma ser mais alto que um par de óculos de correção refracional comum, tornando, na prática, o tratamento pouco ou nada acessível a muitos pacientes.

Por tudo o exposto, solicitamos apoio ao reconhecimento da Síndrome de Irlen e sua ampla divulgação, ao acesso ao diagnóstico e tratamento pelo SUS e às tecnologias assistivas necessárias à convivência com esta condição.

Certos de contar com a sua atenção e apoio, subscrevemos.
  1. Actualização #3 Alterações no texto

    Criado em segunda-feira, 4 de junho de 2018

    O quarto e quinto parágrafos do texto original foram alterados em prol da clareza e da atualização em relação aos métodos de tratamento. Explicitamos abaixo as alterações: Texto anterior: O tratamento é relativamente simples. Através de lâminas coloridas colocadas sobre o texto a ser lido, é possível ao leitor fixar a leitura, eliminando as distorções. Em casos mais severos, o uso de filtros espectrais em óculos, que filtram determinados comprimentos de onda luminosa, possibilita um melhor desempenho nos estudos e nas tarefas diárias. Estes filtros são personalizados conforme a necessidade de cada um, portanto, não são feitos em escala: são caros e importados. Entretanto, ainda não temos um reconhecimento da Associação Médica Brasileira, nem um protocolo no SUS. Os custos do diagnóstico e tratamento são arcados pela pessoa com a síndrome. Isto provoca uma tremenda exclusão de todos os que poderiam se beneficiar destas tecnologias assistivas simples – uma vez que o custo dos óculos, em dólar, costuma ser mais alto que um par de óculos de correção refracional comum, tornando, na prática, o tratamento pouco ou nada acessível a muitos pacientes. Texto alterado: O tratamento é relativamente simples, com a utilização de dois recursos: lâminas espectrais sobre o texto ou filtros espectrais. Através de lâminas espectrais, em cores diferentes, colocadas sobre o texto a ser lido, é possível ao leitor fixar a leitura, eliminando as distorções. O uso de filtros espectrais em óculos, que bloqueiam faixas de luz hipersensibilizantes, possibilita um melhor desempenho nos estudos e nas tarefas diárias. Estes filtros são personalizados conforme a necessidade de cada um, portanto, não são feitos em escala. A prescrição destes recursos deve ser feita criteriosamente pelos profissionais habilitados, conforme a necessidade de cada pessoa. Entretanto, ainda não temos um reconhecimento da Associação Médica Brasileira, nem um protocolo no SUS. Os custos do diagnóstico e tratamento são arcados pela pessoa com a síndrome. Isto provoca uma tremenda exclusão de todos os que poderiam se beneficiar destas tecnologias assistivas simples – uma vez que o custo dos óculos costuma ser mais alto que um par de óculos de correção refracional comum, tornando, na prática, o tratamento pouco ou nada acessível a muitos pacientes.

  2. Actualização #2 Reencaminhamento do abaixo assinado - carta aberta

    Criado em sexta-feira, 1 de junho de 2018

    Este abaixo assinado foi lançado pela primeira vez por ocasião da aprovação da lei de inclusão e foi encaminhado à deputada Mara Gabrilli e ao Senador Romário através de seus gabinetes. Não houve qualquer retorno. No ano passado, em 13 de junho de 2017, reencaminhamos este mesmo texto ao Deputado Pedro Cunha Lima, à Deputada Geovânia de Sá, à À Comissão de Educação da Câmara dos Deputados, à Comissão de Seguridade Social e Família por ocasião de uma audiência pública sobre a Síndrome de Irlen, estando presente um representante do Conselho Federal de Medicina, do Ministério da Saúde, quando este abaixo assinado foi entregue, conforme o link: http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/536275-MINISTERIO-VAI-AVALIAR-A-INCLUSAO-NO-SUS-DE-TECNICAS-QUE-CORRIJAM-A-SINDROME-DE-IRLEN.html Infelizmente ainda não temos resultados práticos, pois até o momento não houve nenhum retorno quanto a este tema. Assim, estamos transformando este abaixo assinado acrescido de assinaturas em uma carta aberta para pressionar as autoridades a que tivermos acesso. Qualquer pessoa que tenha assinado e discorde deste procedimento, pode entrar em contato conosco, que removeremos sua assinatura. O próximo encaminhamento será ao Senador Romário, por ocasião de uma reunião sobre inclusão que ocorrerá em junho próximo. Agradecemos o apoio que temos recebido até aqui e contamos com a compreensão de todos. Para mais informações, visitem o blog https://irlen.blog/

  3. Actualização #1 Abaixo assinado reaberto

    Criado em sábado, 3 de junho de 2017

    Este abaixo assinado foi reaberto com destinatário redirecionado, com o objetivo de ser encaminhado à Comissão de Educação e à Comissão de Seguridade e Família da Câmara dos Deputados, em vista da audiência pública a ser realizada no dia 13/06/2017.




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