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APOIO AO ACESSO AO DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DA SÍNDROME DE IRLEN

Para: À Sua Excelência Deputado Pedro Cunha Lima, Vossa Excelência Deputada Geovânia de Sá, à À Comissão de Educação da Câmara dos Deputados, à Comissão de Seguridade Social e Família

Acompanhamos seu trabalho em prol das pessoas com deficiências e educação inclusiva.

Somos um grupo de pessoas com Síndrome de Irlen, pais e amigos, reunidos pelo Facebook. Gostaríamos de trazer ao seu conhecimento os problemas que vivenciamos.

A Síndrome de Irlen é uma disfunção da percepção visual que, entre outros problemas, provoca dificuldades de leitura, consequentemente problemas de aprendizagem em escolares. Não é um problema nos olhos, por isso não é identificado no exame oftalmológico comum. Trata-se de um problema de processamento visual a nível do córtex cerebral. Em resumo, o problema de visão não é causado por defeito localizado nos olhos, mas sim na área do cérebro responsável pela visão. Esta síndrome foi sistematizada pela psicóloga americana Helen Irlen em 1983.

Os sintomas da síndrome consistem em fotofobia severa, problemas na resolução viso-espacial, dificuldades na manutenção do foco, estresse visual, alteração na percepção de profundidade e cefaleias. Em outras palavras, além da fotofobia excessiva, o paciente possui ilusões de óptica que fazem com que as letras de uma folha de papel ou de tela luminosa pareçam tremer, ondular, vibrar, pulsar; possuem também dificuldades de percepção de movimento e de profundidade (o que faz com que pessoas sem diagnóstico e tratamento da Síndrome de Irlen acabem se envolvendo – e causando! - acidentes automobilísticos com mais frequência, visto que possuem dificuldades para dirigir e muitas vezes nem têm consciência disso). Como consequências da Síndrome de Irlen, os pacientes enfrentam atrasos escolares em relação idade/série, frequentemente são reprovados em ENEM, vestibulares e concursos públicos, e muitas vezes, se conseguem passar em uma universidade, podem não conseguir levar o curso até o final. Para complicar, a síndrome pode coexistir com outros problemas como dislexia, déficit de atenção, dispraxia e outros. Resumindo: repetência, evasão escolar, maior índice de acidentes automobilísticos que causam incapacitações permanentes e mortes nas ruas e estradas, dentre outros problemas (incluindo aí a menor participação social e baixa autoestima, devido às limitações impostas).

O tratamento é relativamente simples. Através de lâminas coloridas colocadas sobre o texto a ser lido, é possível ao leitor fixar a leitura, eliminando as distorções. Em casos mais severos, o uso de filtros espectrais em óculos, que filtram determinados comprimentos de onda luminosa, possibilita um melhor desempenho nos estudos e nas tarefas diárias. Estes filtros são personalizados conforme a necessidade de cada um, portanto, não são feitos em escala: são caros e importados.

Entretanto, ainda não temos um reconhecimento da Associação Médica Brasileira, nem um protocolo no SUS. Os custos do diagnóstico e tratamento são arcados pela pessoa com a síndrome. Isto provoca uma tremenda exclusão de todos os que poderiam se beneficiar destas tecnologias assistivas simples – uma vez que o custo dos óculos, em dólar, costuma ser mais alto que um par de óculos de correção refracional comum, tornando, na prática, o tratamento pouco ou nada acessível a muitos pacientes.

Por tudo o exposto, solicitamos apoio ao reconhecimento da Síndrome de Irlen e sua ampla divulgação, ao acesso ao diagnóstico e tratamento pelo SUS e às tecnologias assistivas necessárias à convivência com esta condição.

Certos de contar com a sua atenção e apoio, subscrevemos.
  1. Actualização #1 Abaixo assinado reaberto

    Criado em sábado, 3 de junho de 2017

    Este abaixo assinado foi reaberto com destinatário redirecionado, com o objetivo de ser encaminhado à Comissão de Educação e à Comissão de Seguridade e Família da Câmara dos Deputados, em vista da audiência pública a ser realizada no dia 13/06/2017.




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