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Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo

Para: Aos Excelentíssimos Senhores: Dep. Eduardo Cunha Presidente da Câmara dos Deputados Dep. Soraya Santos Presidente da Comissão de Finanças e Tributação Dep. Arthur Lira Presidente da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Dep. Antônio Brito Presidente da Comissão de Seguridade Social e Família Deputado Jorge Solla Relator do PL 7.762/2014 na Comissão de Seguridade Social e Família

Senhores(as) Deputados(as),

Nós, pessoas com albinismo, familiares, e demais pessoas que apoiam a luta da população com albinismo no Brasil, subscritores deste documento, vimos solicitar a V. Exas. URGÊNCIA na tramitação e aprovação da matéria do PL 7.762/2014, oriundo do Senado Federal, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo e dá outras providências.

O projeto de lei já obteve parecer favorável na Comissão de Seguridade Social Família e, atualmente, aguarda designação de Relator na Comissão de Finanças e Tributação, tomada de decisão necessária ao seu prosseguimento. O PL foi aprovado pelo Senado Federal através do PLS 250/2012 e seguiu para a Câmara dos Deputados em julho de 2014 para tramitar em regime de prioridade, justamente porque os Senadores entenderam a emergência das ações públicas previstas no Projeto aprovado, e o pedido de urgência as respalda nos seguintes motivos:

- O albinismo é uma condição genética caracterizada por um conjunto de distúrbios relacionados à produção de melanina que levam a pouca ou nenhuma pigmentação da pele, cabelos e/ou olhos;

- As pessoas com albinismo podem desenvolver lesões de pele pré-malignas e malignas (câncer) em idades precoces;

- A redução ou ausência da melanina (pigmentação) nos olhos causa fotofobia e alterações visuais de diferentes intensidades, como: estrabismo, nistagmo, desvios de refração e visão subnormal;

- Sendo a vitamina D sintetizada pelo Sol, a pessoa com albinismo, ao fazer uso do bloqueador solar, fica sujeita à deficiência de vitamina D no organismo, o que pode levar a osteopenia precoce que, se não tratada, pode acarretar em osteoporose.

- O cotidiano das pessoas com albinismo envolve o manejo da diferença da aparência física, a deficiência visual, associada ao risco de câncer de pele e a deficiência de vitamina D.

- A maioria das pessoas acometidas possui pouca ou nenhuma condição financeira e estão à margem da sociedade, por não poderem prevenir nem custear o tratamento das sequelas do albinismo, destacadas a compra de bloqueador solar para ajudar a prevenir o câncer de pele, vitamina D para suplementação e lentes especiais que protejam os olhos, especialmente da exposição ao sol, agravando a vulnerabilidade social e a exclusão deste grupo populacional.

- A invisibilidade social deste grupo populacional e suas necessidades frente às políticas públicas acarretam demandas por investimento intersetorial, educação, saúde, seguridade social, entre outros para a garantia de seus direitos.

Ressalte-se que:
Dentre outras medidas previstas no PL-7.762/2014, o Artigo 3º assegura o direito das pessoas com albinismo ao acesso ao acompanhamento e atendimento dermatológico preventivo, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais à prevenção e tratamento do câncer de pele, o acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas, equipamentos óticos e não óticos necessários ao tratamento da visão subnormal e da fotofobia.

Diante do exposto, reiteramos a V. Exas. a retomada da tramitação do referido Projeto de extrema importância para as pessoas com albinismo, cuja aprovação significará parte do resgate de uma dívida histórica que o poder público e a sociedade tem para com este seguimento da população brasileira.
Atenciosamente,

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Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo , para Aos Excelentíssimos Senhores: Dep. Eduardo Cunha Presidente da Câmara dos Deputados Dep. Soraya Santos Presidente da Comissão de Finanças e Tributação Dep. Arthur Lira Presidente da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Dep. Antônio Brito Presidente da Comissão de Seguridade Social e Família Deputado Jorge Solla Relator do PL 7.762/2014 na Comissão de Seguridade Social e Família foi criado por: Pessoas com Albinismo.
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